Una madre osornina y su esposo están en una carrera contrarreloj para lograr recaudar un monto millonario que les permita adquirir el conocido medicamento más caro del mundo, tras el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que afecta a la pequeña Luciana Fica, de apenas tres meses de nacida.
Para enfrentar este duro escenario, la guagua requiere el fármaco Zolgensma, un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas que permiten el movimiento, el cual se administra solo una vez en la vida. El mayor obstáculo es su elevado costo: en Chile es de aproximadamente 1.800 millones de pesos.
Ángela Sandoval vive con su pareja Marlon Fica en Los Ángeles, región del Biobío. Fue en el Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos de esa ciudad, donde el mes pasado recibieron el diagnóstico de Luciana y confirmaron dicha información a este medio. “Cada día a ella se le mueren las neuronas motoras y eso va causando que tenga menos movilidad, que su cuerpecito esté más flácido, y va afectando a los músculos vitales como los de la respiración, para comer, generalmente ellos mueren de insuficiencia respiratoria. El pronóstico de esperanza de vida sin tratamiento es de 6 meses a un año de vida”, agregó.
El fabricante de Zolgensma establece que no puede administrarse después de los 2 años. Sin embargo, los médicos sugieren que lo ideal es que se haga antes de los seis meses o lo antes posible.
En paralelo, mantienen conversaciones con el Ministerio de Salud y han recibido asesoría legal para abordar todas las opciones, no obstante, estas demorarán más tiempo. La familia ha puesto a disposición dos medios para recibir donaciones. La primera es la cuenta RUT del Banco Estado 18.578.022-8 de Ángela Sandoval Rojel; la segunda, con el mismo nombre y RUN, corresponde a la cuenta vista número 67129587 del Banco BCI y el correo angela.sandoval.r@gmail.com.
Fuente:SoyOsorno